LOS PACIENTES DE TODA VENEZUELA NECESITAMOS RILUTEK PRESIDENTE DEL IVSS.

Señor Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales G/D Carlos Rotondaro, reciba un cordial saludo de nuestra fundación, te escribimos públicamente para reclamar, exigir nuestros derechos y a la vez solicitarle el medicamento Rilutek 50 mg. de alto costo para los pacientes de esclerosis lateral Amiotrófica (ELA-ALS) de toda Venezuela, que no nos  llegan a las farmacias del ivss de cada región, los pacientes y familiares estamos preocupados por esta situación, que siempre se repite, una y otra vez todos los años, es difícil esta enfermedad degenerativa, quien la padece y los familiares  que vivimos cada día este calvario,  nos vemos afectados, por lo tanto sufrimos, por no tener el medicamento y también sufrimos desde el momento cuando nos diagnostican y nos dicen que dicha enfermedad  no tiene cura, solo nos queda aferrarnos a la vida y a Dios, a la fe y a la esperanza y al único medicamento que existe (Rilutek) para la ela que la retarda, para colmo nos los niegan y es un problema para que nos los den. ¿Por qué? La única razón porque suceden estas cosas, es por negligencia y por no prevenir, si un paciente necesita 7 cajas al año, si toma una dosis diaria.

Por favor pónganse, la mano en el corazón y cumple nos. Los invito a que se pongan nuestros zapatos .

HOY NOS TOCO A NOSOTROS Y MAÑANA PUEDE SER USTED, ASÍ ES LA VIDA.

FE Y ESPERANZA POR UN MUNDO SIN ELA.

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