ENCUENTRO LATINOAMERICANO DE ASOCIACIONES DE ELA 2017

Venezuela hace presencia en el Encuentro Latinoamericano de ELA, un evento de paises latinos que se celebra hoy 10 y mañana 11 de Julio en Santiago de Chile en dónde harán grandes acuerdos de cooperación mutua y se presentan las experiencias y logros de las diferentes Asociaciones de ELA.

nuestra vicepresidente Keyla Pérez es la encargada de representarnos en dicho encuentro en el que las organizaciones de Argentina, Uruguay, Brasil, Colombia, España, México y Perú también están presente.

Fundación ITCELA, representa a los enfermos de ELA de Venezuela y aparte de llevar nuestra presentación de los proyectos y programas que pretende hacer y los que ya estamos con sencilléz ya ejecutando, también lleva un mensaje que muestra la situación  de los que estamos padeciendo ELA en esta nación.

Pues por la situación de crisis política,  económica y  social de este país venezolano, se ha generado una situación de crisis humanitaria en la que la escasez de alimento, medicina y todo tipo de bien , así como  la violencia, el terror en las calles, la falta de todo estado de derecho, hace que los venezolanos en general vivan en nu condición muy crítica, temible y dolorosa, pero  más aún los enfermos de ELA vivan una situación doblemente dolorosa.

Desde hace más de siete meses los pacientes de ELA en el Distrito Capital no reciben el Riuzol o Rilutek de la farmacia de alto costo del Seguro Social, el único proveedor de este medicamento en Venezuela, y en el interior del país, en mucho estados, no lo proveen desde más o menos un año sin este medicamento.

Se ha hecho multiples diligencia para conseguir que las autoridades hagan lo necesario para proveer este medicamento, pues es el único paliativo que retarda un poco el deceso de los pacientes de Esclerosis Lateral Amitrófica, pero no handado respuesta alguna.

Esto aunado a  que en las farmacias no se consiguen los medicamentos para aliviar los sintomas de la ELA y la falta de alimento está ocacionando que a los enfermos de ELA en Venezuela se les acelere su tiempo de deseso.

Ve el video que se presentó en santiago de Chile

 

 

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